Nel 1992 il grande papa Giovanni Paolo II ha istituito la Giornata Mondiale del Malato, celebrata per la prima volta a Lourdes l’11 febbraio 1993 e divenuta ogni anno, sempre in questa data, l’occasione per richiamare l’attenzione della società verso chi combatte quotidianamente contro una malattia o si impegna nella ricerca di modi per conviverci pacificamente, esprimendogli affetto e solidarietà.
Chiunque si sia approcciato al mondo della malattia, o perché ne è stato colpito personalmente, oppure come semplice spettatore o “osservatore partecipante” (quando quest’esperienza ha riguardato parenti o amici), sa bene cosa comporti il suo avvento e la momentanea o definitiva permanenza nella propria vita.
Parlare di malattia acuta e cronica è cosa ben diversa, e ciò si deduce dalle ripercussioni che determinano sulla vita dei soggetti che ne sono colpiti: laddove la patologia acuta si configura come una momentanea perdita dello stato di salute, quella cronica segna un netta frattura, la definitiva scomparsa della condizione di salute antecedente alla diagnosi.
Vivere con una malattia cronica
Per riuscire a sintonizzarsi per qualche minuto con il mondo soggettivo del malato cronico potrebbe essere d’aiuto la lettura della testimonianza di chi vive quest’esperienza in prima persona. Quelle che seguono sono le parole di una donna ammalata di fibromialgia:
Immagina di svegliarti ogni giorno, per il resto della tua vita, sapendo di essere malato.
Immagina di sapere che i giorni “buoni” saranno sempre più pochi, e che quelli cattivi diventeranno più frequenti.
Immagina la paura, la frustrazione e la mancanza di speranza che dovrai affrontare.
Immagina l’impatto di tutto questo sulla tua famiglia, i tuoi amici, le tue finanze, il tuo futuro.
Benvenuto nel mondo della malattia cronica
(tratto dal libro di Wright e Ellis “Coping with Chronic Illness”)
Ogni malattia cronica, con la sua sintomatologia fisica, pone vincoli e intacca risorse, richiede tempo da dedicarvi, l’aderenza ad una terapia e un adattamento generale. Essa porta con sè delle risonanze psicologiche che scuotono pesantemente l’esistenza dell’individuo, facendogli toccare con mano la paura, la vulnerabilità, l’insicurezza, trascinandolo in una nuova dimensione ricca di domande per cui a volte difficilmente si troverà una risposta.
Il significato che il malato attribuirà alla sua esperienza assumerà una forma del tutto particolare, frutto dell’incontro tra la patologia e la specificità della persona, tra “l’oggettività e la soggettività”.
Si tratta di circostanze non generalizzabili e ciò è reso evidente dalla varietà degli atteggiamenti e delle reazioni di fronte alla stessa malattia: c’è chi si dispera, chi diventa intrattabile, chi tende a minimizzarne i sintomi, chi ad accentuarli, chi la ignora, ma anche chi l’accetta e attiva tutte le sue energie per superarla (quando questo è possibile).
Sani e malati
Sani e malati: uguali e diversi, scriveva Silvia Bonino, nella duplice veste di psicologa e ammalata cronica, nel libro “Mille fili mi legano qui”, sostenendo come nonostante gente sana e malata appartengano a due realtà diverse, l’esperienza della malattia (in particolare quella cronica) “ha molto da dire a tutti, anche a coloro che non sono malati, perché impone una riflessione sul significato che diamo alla vita e al nostro agire nel mondo, sul nostro modo di vivere.”
Se ci rappresentassimo la condizione di salute come normale fluire della vita, la malattia potrebbe essere configurata come perturbazione che interferisce con questo fluire, un corto circuito nell’abituale ritmo di vita che mette in crisi il rapporto con il nostro corpo e con il mondo in cui viviamo.
In un passo di “Un altro giro di giostra” di Tiziano Terzani, uno dei più grandi giornalisti del nostro secolo scomparso nel 2004 a causa di un cancro all’intestino, è possibile rintracciare alcune delle caratteristiche peculiari e distintive del “mondo dei malati e di quello dei sani”, che lasciano intendere quali siano le diversità tra queste due dimensioni parallele:
Con tutto quel che avevamo in comune, appartenevamo ormai a due mondi completamente diversi.
Io, a quello dei malati, con la loro logica, le loro priorità, i loro dolori, i loro ritmi e soprattutto una particolarissima percezione del tempo.
Lei, al mondo di tutti gli altri, il mondo dei sani con i loro programmi, i loro desideri, le loro scadenze e le loro certezze sul futuro.
Come poter avvicinare gli abitanti del secondo mondo a quello dei primi, in modo da consentirgli di sintonizzarsi meglio con i loro bisogni, sentimenti e vissuti, e fornirgli un aiuto e un supporto più idonei? È possibile?
In una società in cui prevalgono temi quali l’eterna giovinezza, la bellezza, la potenza e l’efficienza, e si tende ad allontanarsi da tutto ciò che può rappresentare dolore, sofferenza, perdita e morte, la malattia costringe a confrontarsi con questi temi.
La riflessione scaturita da tale confronto può rivelarsi come l’occasione per andare oltre il velo di superficialità con cui spesso le persone vivono la propria esistenza (attribuendo importanza alle cose sbagliate) e quindi l’opportunità per riscoprire i valori realmente importanti della vita quali l’amore, l’unione familiare, l’amicizia, la solidarietà, la spiritualità, la fiducia in se stessi.
Ricordando un verso della canzone “Che sia benedetta” (con la quale Fiorella Mannoia ha partecipato alla recente edizione del Festival di Sanremo), mandiamo un abbraccio caloroso e un grosso in bocca al lupo..
A chi trova se stesso nel proprio coraggio
a chi nasce ogni giorno e comincia il suo viaggio
a chi lotta da sempre e sopporta il dolore
…
a chi ha perso tutto e riparte da zero
perché niente finisce quando vivi davvero
a chi resta da solo abbracciato al silenzio
a chi dona l’amore che ha dentro
Bibliografia
Bonino S., Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia, editori Laterza, Roma-Bari, 2009
Terzani T., Un altro giro di giostra, Longanesi, Milano, 2004
Wright H.N., Ellis L., Coping with Chronic Illness, Harvest House Publishers, Eugene, Oregon, 2010.
